Entrevista realizada por Ángel Palacios
Como todos sabemos, la atención al paciente con necesidad de cuidados paliativos es una función fundamental de la Atención Primaria. Los ESAPD son unidades especializadas en Cuidados Paliativos Domiciliarios que prestan el apoyo necesario al equipo de AP para que estos pacientes y sus familias obtengan los mejores cuidados posibles.
Para conocer más sobre este tema os traemos una entrevista realizada a Manuela Monleón Just, quien lleva 10 años trabajado de enfermera de ESAPD y que nos cuenta sus impresiones sobre el trabajo en paliativos. ¡Esperamos que os resulte interesante!
¿En qué consiste tu trabajo en el ESAPD?
Mi trabajo consiste en apoyar a la enfermera y al médico de familia en la atención a las personas con necesidad de cuidados paliativos y atención al final de la vida. Diríamos que mi trabajo es dar cuidados paliativos a las personas que lo necesitan y apoyar a sus familiares.
Son personas con enfermedades avanzadas, con un gran impacto en su vida y su entorno, enfermedades graves y sin vuelta atrás. Nuestro trabajo consiste en atender aquellos síntomas complejos que acompañan al avance de la enfermedad, reduciendo al máximo posible su repercusión sobre la persona, desde un punto de vista holístico.
Con el objetivo, como dice la OMS, de “mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida, y durante el duelo”. Ese es el fin que se busca.
¿Cómo es tu relación y la coordinación con la enfermera de Atención Primaria?
La enfermera del Centro de Salud es la profesional de referencia del enfermo en sí. Si ella y el médico de familia nos necesitan para atender este momento de la vida de su paciente, nos solicitan apoyo.
Y esto exige una buena comunicación, porque el fin de los cuidados debe ser el mismo, como decíamos antes cuando hablaba del objetivo de la atención paliativa. La asistencia debe ser compartida porque somos un equipo de soporte, mientras esta organización sea así.
Si la enfermera de familia cuida desde que nace la persona hasta que muere, y le acompaña a lo largo de su vida, parece impensable que no atienda a su paciente al final de la vida, ¿verdad?
Y tú me podrías preguntar: ¿Y lo hacemos?¿Tenemos las competencias para ello?
Lo cierto es que encontramos problemas de coordinación, o, mejor dicho, en la atención en el domicilio. Y pienso que es debido a los traslados sin sentido que se realizan en el sistema sanitario. Tanto las enfermeras especialistas, como las enfermeras que se han ido desarrollando en Comunitaria, entienden su trabajo y lo realizan muy bien.
Atención Primaria necesita enfermeras con unas competencias específicas, y no se puede permitir una movilidad sin pensar en el paciente y sus necesidades. Esto influye a la hora de atender la complejidad o el final de la vida. Por ponerte un ejemplo, una enfermera puede ser muy buena en quirófano, pero una profesional no adecuada para la actividad del centro de salud, o de Cuidados Paliativos. No se es ni mejor ni peor, según uno trabaje en hospital o Primaria, se es diferente y se tienen diferentes competencias. Y esto la empresa lo debería entender, porque repercute en el ciudadano.
A veces recibimos informes de solicitud de soporte sin cumplimentar en el apartado del informe enfermero, y yo pienso que eso está relacionado con las enfermeras que no sienten la Primaria. Que no ven su trabajo como importante.
Ser de Primaria es saber qué significa eso.
¿Crees que las enfermeras de AP conocen cuál es su tarea y responsabilidad con sus pacientes en cuidados paliativos?
Jajaja, es como si me preguntaras si saben cuáles son sus competencias en el Centro de Salud. Pues claro que las conocen, son sus pacientes y su responsabilidad. Otra cosa es si todas las enfermeras que están en Primaria deberían estar ahí. Y me refiero, como te decía, a esa locura de traslados y sus consecuencias.
Pero esto es como todo, podemos ser buenos profesionales o malos a la hora de tomar la responsabilidad que debemos. Eso depende de la ética de cada uno, ¿no te parece?
Primaria tiene que impulsar el domicilio, las actividades en la Comunidad, etc. Salir de las consultas. El cuidado paliativo, como otros cuidados, necesitan de la visita domiciliaria, porque es un paciente frecuentemente dependiente y debilitado, que no puede acudir al centro de salud.
¿Estamos las enfermeras de AP correctamente formadas para abordar el cuidado de estos pacientes?
Aquí pienso que siempre podemos mejorarlo. Es cierto que no todas tenemos a diario enfermos con necesidades paliativas, pero si como dice la Estrategia Nacional de cuidados Paliativos, del 50% al 60% de las personas que fallecen lo hacen tras recorrer una etapa avanzada y terminal, deberíamos pensar cuál es nuestra aportación como profesionales del cuidado.
Yo preguntaría a las enfermeras de AP ¿Cuáles de tus pacientes no te sorprendería que mañana fallecieran? Pues a esos hay que darles cuidados paliativos.
Si como dice el último informe anual del Sistema Nacional de Salud 2015 publicado este año, los tumores son la 2ª causa de muerte con 28,4%, digo yo que posibilidad de necesitar cuidados paliativos habrán tenido. Es una cifra importante que nos tiene que hacer pensar, si todos los enfermos que precisan cuidados paliativos, los tienen. Y no solo los que fallecen por cáncer son los susceptibles de necesitar atención paliativa, hay multitud de enfermedades degenerativas, neurológicas, etc., que pueden necesitar este tipo de cuidados.
En mi opinión todos tenemos que estar al día en cuidados, y estos incluyen la formación en cuidados paliativos, por lo menos a nivel básico. Tener un mínimo es necesario.
¿Crees que se dedican, por parte de la administración, los recursos necesarios al apoyo y cuidado de estos pacientes?
Pues si consiguiéramos una buena coordinación interprofesional para atender al paciente te diría que sí está bien. Pero viendo que la atención domiciliaria cada día disminuye más a nivel de AP, pienso que necesitamos más recursos profesionales para atender las necesidades de las personas en este momento de vida, y de sus familias.
¿Qué te ha aportado el trabajo con pacientes en cuidados paliativos a tu experiencia laboral y personal?
Creo que fortaleza para afrontar la vida. Aquí todo es relativo. Te das cuenta del valor real de las cosas. También me llevo mucho cariño y experiencias de vida, que comparten contigo mientras les atiendes en sus casas.
Cuando llegué al ESAPD pensaba que tenía la suficiente experiencia, pues venía de más de 17 años en AP, cuidando de pacientes con enfermedades avanzadas tanto en consulta como en el domicilio. Además había trabajado en unidades complejas en hospitales. Creía que tenía las destrezas al día pero tuve que ponerme las pilas.
Lo que más me costó, fue a nivel personal, yo venía con la idea de cuidar para curar, pero aquí siempre se cuida para mejorar el confort de pacientes y familiares. Afrontar la muerte todos los días, era duro.
Una vez una esposa de un enfermo de ELA me dijo que “esto es una enfermedad donde siempre sabes que vas a perder, y esa lucha es difícil”. Eso es lo que nosotros tenemos que trabajar, cambiar el sentimiento sabiendo que vamos hacia ese final. No podremos curarle, pero pondremos todo nuestro empeño en cuidarle y hacer que esté lo mejor posible.
¿Qué retos tiene la enfermería de AP en relación a los cuidados paliativos?
El primero, volver a tomar el domicilio. La enfermera de familia tiene que salir del Centro de Salud, es una enfermera comunitaria, y ahí está su trabajo. Y en general para los profesionales de AP diría que volver al trabajo en equipo, interdisciplinar y bien coordinado. Donde cada profesional aporte su visión del tema y compartan la asistencia, y los objetivos asistenciales. Porque los ciudadanos ante cualquier adversidad en la situación de final de vida, necesitan de la unidad mínima asistencial, que son los médicos y las enfermeras.