Sentarse para sentirse

Por Rosa Sánchez González

A lo largo del día, realizamos muchas actividades y nos dejamos muchas otras por hacer, generalmente por falta de tiempo. Las horas del día no nos parecen suficientes, no encontramos el momento de parar y, aunque paremos el cuerpo, nuestra mente sigue trabajando a una velocidad imparable, es decir, nuestra voz interior nunca descansa, se pasa el día entero “dando la murga” con un caos de pensamientos (para concretar, entre 40.000 y 60.000 pensamientos cada día).
Nuestra mente se comporta de una manera caótica y caprichosa (según el budismo, “como un mono loco” que no para de ir y venir).Veamos un ejemplo: ¿cuántas veces hemos estado en un sitio maravilloso de vacaciones y nuestra mente ha seguido “a su aire”, con pensamientos que vienen y van, sin que nosotros los controlemos, sin poder desconectar del pasado ni del futuro, es decir, sin estar en el presente? Evidentemente, este mecanismo no nos deja disfrutar del viaje que tanto deseábamos realizar…
Este artículo trata sobre “parar la mente” en vez de ser usados por ella. Como indica su título (Sentarse para sentirse) nos va a dar pautas para que el día a día sea más gratificante mediante el control de nuestra mente.

¿Cómo funciona nuestra mente?

Nuestro cuerpo puede descansar sin problemas, nuestra mente es más difícil que lo haga. Así pasamos nuestra existencia anticipando el futuro, recordando el pasado y nos habremos perdido lo que de verdad existe, el momento presente.

Pero... ¿cómo se producen los pensamientos? En primer lugar habría que entender que el cerebro es un órgano compuesto por células, y que desde un punto de vista funcional las neuronas son las más importantes.
Las neuronas tienen la propiedad de producir y conducir corriente eléctrica gracias a la cual establecen un sistema de comunicación de tipo electroquímico (corriente eléctrica + compuestos químicos o “neurotransmisores”): la sinapsis.
Al hablar de pensamiento normalmente hacemos referencia a una función mental. La actividad mental tiene como base fundamental la actividad neuronal. Por ello una primera respuesta sencilla sería que el pensamiento se produce gracias a la actividad neuronal (la capacidad de producir sinapsis). Las neuronas establecen verdaderos circuitos eléctricos los que, en base a la genética y a la experiencia, se van modificando a lo largo de toda la vida.
Finalmente, un aspecto clave es que los pensamientos adquieren un formato: el lenguaje. Esto que parece tan obvio, puede determinar según algunos autores, diferentes capacidades de comprender el mundo, según lo rico o pobre que sea nuestro lenguaje, y con ello afectar nuestras capacidades de pensamiento. Este lenguaje, más que un determinado idioma, significa también nuestra capacidad de interpretación de los contenidos emocionales de las cosas que nos pasan.
Con todo lo anterior, podríamos suponer que una buena respuesta requiere comprender aspectos aún desconocidos de la generación de las emociones, de las capacidades analíticas y de los mecanismos por los cuales las experiencias modifican los circuitos neuronales que participan en el pensamiento.
El siguiente vídeo aporta una descripción más visual de la producción de los pensamientos y algunas otras claves interesantes, como la reiteración de esquemas de pensamiento y estados de ánimo por la formación de “redes neuronales” más o menos estables:

https://www.youtube.com/watch?v=_xg6oqZ49c8

Para mejorar la comprensión de estos conceptos hagamos una prueba: si nos quedamos unos minutos en silencio, cerramos los ojos e intentamos ser conscientes de los pensamientos que nos asaltan, nos daremos cuenta de lo que pasa en nuestra cabeza durante todo el día. Es como tener una radio enchufada permanentemente que repite le mismo programa un día tras otro, porque tenemos el mismo patrón de pensamientos un día tras otro.

Pero… ¿se pueden controlar los pensamientos?

La respuesta es afirmativa, el objetivo de este artículo es conocer algunas habilidades de “autocontrol” para vivir el presente, el aquí y ahora, evitando así problemas de ansiedad, estrés, etc. que nos producen muchas enfermedades, acortándonos la vida.
En la actualidad se emplean muchas técnicas para el control de los pensamientos y de las emociones, con diferentes enfoques y que provienen de diferentes escuelas psicológicas, incluso de raíz filosófica o religiosa (p.e. el budismo).
Sin embargo en este artículo, como su nombre indica, nos vamos a centrar en una técnica para parar los pensamientos improductivos, el barullo de ideas, dejar la mente en blanco para poder contemplar el presente, contemplarnos a nosotros mismos y, si lo deseamos, desarrollar pensamientos productivos.

“Sentarse para sentirse”

Esta técnica la podemos resumir en tres pasos:

1. Parar
2. Respirar
3. Actuar

Parar: No hacer nada

“Parar” es no hacer nada. Algo tan sencillo, es uno de los regalos más valiosos que podemos hacernos cuando nuestros pensamientos nos desbordan.
Acostumbrados a llenar nuestra vida de acción, cuando nos piden que descansemos, al principio nos sentimos liberados y, muy poco después, incómodos. Tardamos en acostumbrarnos a NO HACER NADA, no sabemos qué hacer con el cuerpo y mucho menos con la mente.
Por eso deberíamos aprender a reservar tiempo exclusivamente para el descanso, tiempo para:
• Dormir
• Relajarse
• Cuidarnos
• Contemplar sin intervenir
• Permanecer en silencio
Un tiempo íntimo y muy valioso, literalmente un regalo pues, si nos lo permitimos, entenderemos que no es necesario “producir” a todas horas.
En definitiva, este primer paso consiste en dejar por un momento nuestra actividad diaria y no hacer nada, como punto de entrada a un estado de RELAJACIÓN.
La práctica de la Relajación tiende a aclarar ideas, a purificar y a rectificar valoraciones. Tiende a proporcionar una perspectiva mucho más serena, más profunda y más auténtica.
A la Relajación se llega a través de la RESPIRACIÓN.

Respiración

La respiración es una forma de generar “consciencia”, por ello hablamos de la “Respiración Consciente”. Una “Respiración Consciente” es suficiente para crear un poco de espacio donde antes solo estaba la sucesión incesante de un pensamiento tras otro.
Una técnica típica de respiración consciente consiste en desviar nuestra atención hacia la punta de nuestra nariz fijándonos en las veces que inhalamos y exhalamos. Si te das cuenta, cuando fijas tus ojos en esa parte de tu anatomía tu mente automáticamente bloquea cualquier otro tipo de pensamiento, lo cual resulta muy útil cuando pretendemos que los pensamientos negativos no dominen nuestra vida.
Con dicha técnica logramos alcanzar la calma mental y por tanto favorecemos a una posible entrada de pensamientos positivos para invertir la corriente de nuestra mente.
Dentro de este mismo grupo de RESPIRACIÓN CONSCIENTE encontramos otro ejercicio que facilita la relajación de todo nuestro organismo. Se trata de fijar nuestra atención cuando respiramos de tal manera que si empleamos 3 segundos para inhalar, debemos emplear 6 segundos para exhalar. Es decir, exhalamos el doble de tiempo que inhalamos por lo que conseguimos que nuestro cuerpo reduzca cualquier ritmo vital ayudando con ello al bienestar emocional.
El siguiente video es una ayuda a practicar la respiración consciente con una imagen sugerente y música relajante.
https://www.youtube.com/watch?v=cLWZpCVRw7I

Actuar

Alcanzado el estado de relajación mediante la respiración es posible desarrollar actividades de control de pensamiento para nuestro desarrollo interno, para “actuar” a fin de mejorar nuestro día a día.
Si queremos profundizar en nuestro desarrollo interno, es preciso trabajar el conocimiento de uno mismo, y, de las cosas que se pueden hacer para auto-conocerse, uno de los pasos previos más importantes es el poder de auto-controlarse y tener un dominio total sobre lo ocurre en nuestra cabeza, refiriéndonos al control y la disciplina de los pensamientos.

Un torbellino de ideas

Cuando uno empieza a meditar, el problema más común es que no hay forma de evitar que toneladas de ideas, pensamientos, imágenes, canciones, recordatorios sobre cosas que tenemos que hacer, etc., se acumulen rápidamente uno detrás de otro en nuestra cabeza. Intentas mantener la concentración en la respiración y a los 10 segundos estás proyectando en tu mente, sin que te hayas dado cuenta, la imagen del supermercado donde tienes que ir por la tarde a hacer la compra y lo que se te ha dicho que no te olvides de traer. Luego de repente aparece una canción de fondo, ¿quien está cantando ahí dentro que me distrae? Y un pensamiento lleva a otro y el hilo de imágenes se sucede y a los tres minutos que vuelves a hacerte consciente de tu respiración te das cuenta que has estado completamente ausente del proceso meditativo y completamente dominado por tus programas automáticos y formas mentales que sutilmente han vuelto a hacer de las suyas.

Todo desarrollo personal, usando el método o herramientas que sean, se ven confrontados tarde o temprano con la necesidad de disociarnos de esa retahíla de pensamientos, y, sobretodo, ser capaces de controlarlos a voluntad. Estamos tan acostumbrados a que sea normal que esos pensamientos vaguen a sus anchas por la mente que nos parece que es lógico que así funcione la cosa, cuando en realidad, el ser que encarna en el cuerpo y el “Yo observador” como parte principal de la conciencia que ha de dominar al resto de programas automáticos, son los que deberían decidir cómo y cuándo usar el poder de la mente, y cómo y cuándo desactivarla o concentrarla. No solo estamos hablando de poder así profundizar en ejercicios meditativos entrando en otros estados de conciencia o percepción, sino simplemente ser capaces de dominar la concentración en una idea sola por ejemplo cuando trabajamos con las técnicas de creación de la realidad.
Así que una de las primeras cosas es eso, aprender a dominar la mente, y para ello os propongo varios ejercicios sencillos, que, haciéndolos con constancia, pueden proporcionar una serie de beneficios impresionantes en el dominio de uno mismo.

Despertar al observador

El primer ejercicio consiste en hacer una pequeña meditación y observar nuestros pensamientos. Es decir, se trata de ser conscientes de lo que nos está viniendo en todo momento, como si lo estuviéramos viendo desde otro lado. Hay que seguir el hilo de todo lo que va llegando a nuestra cabeza: ahora estoy pensando en el trabajo, veo una oficina, ahora salto a la reunión de mañana, viene la idea de que tengo que terminar el informe, la cena por la noche…me tengo que acordar de hacer la compra….
La idea es ser capaces de notar de forma consciente todo lo que se nos pasa por la cabeza, sin involucrarnos en ello. Cuando somos capaces de estar entre 5 y 10 minutos observando esos pensamientos sin perder el control del hilo argumental, podemos pasar al siguiente ejercicio, pues estamos en posición de haber despertado al “observador” interno, a la conciencia interna que es capaz de percibir lo que sucede en si mismo.

Concentrarse en un solo pensamiento

El siguiente ejercicio de control mental es ser capaces de fijar la mente en uno solo de esos pensamientos, de bloquear al resto y de mantener control absoluto y concentración absoluta en una sola cosa durante al menos 5  minutos ininterrumpidos. Es bueno usar un símbolo que nos inventemos, no una cosa real, que pueda traer asociado referencias o ideas externas que nos tiren del hilo cuando nos despistemos.

Bloquear todos los pensamientos

Cuando los dos ejercicios anteriores estén dominados, y cuando somos capaces de observar nuestra mente sin distraernos en ella, y somos capaces de mantener la concentración en un solo pensamiento, el siguiente paso de autocontrol mental es bloquear la aparición de todo pensamiento, lo que tan comúnmente se llama “dejar la mente en blanco”. El poder de voluntad que se desarrolla aquí es imprescindible para luego proseguir con cualquier otro tipo de ejercicio de desarrollo personal o espiritual, ya que llegamos a ser capaces de mantener la mente libre de ideas sin control. Al principio conseguimos apartar todos los pensamientos durante 10 segundos, con la práctica llegamos a 30, y con la práctica a un minuto antes de que perdamos de nuevo la concentración y todo vuelva a ser un batiburrillo de ideas e imágenes. Cuando lleguemos a mantener nuestra pantalla mental a cero durante unos 5 minutos, habremos desarrollado lo suficiente este autocontrol.

Seguir nuestro ritmo

Cada individuo tiene su propio ritmo No es aconsejable acelerar nuestro desarrollo, todo requiere tiempo y cada uno tiene el suyo. Simplemente hay que tener paciencia, perseverancia y constancia para poder ir gradualmente avanzando en nuestro objetivo.

Para finalizar…

A lo largo de este artículo solo hemos querido introducir la idea de que para mejorar nuestra vida diaria es preciso acallar el batiburrillo de ideas que no nos dejan concentrarnos en el momento y que para ello hay técnicas útiles como las descritas, que se resumen en el “Sentarse para sentirse”.
Sin embargo hay multitud de técnicas posibles que se pueden adaptar mejor a nuestra propia manera de ser y nuestras necesidades
Es posible encontrar muchas referencias interesantes, aquí incluimos algunas propuestas:

• Biografía del silencio. Pablo d’Ors
• El poder del ahora. Eckhart Tolle
• Ligero de equipaje. Tony de Mello
• Tus zonas erróneas. Wayne W. Dyer

Finalmente, reseñar que en ya en muchos Centros de Salud se forman grupos para practicar la relajación dirigidos por profesionales de enfermería. ¡Consulta en tu centro !

y recuerda, somos lo que sentimos…

¡¡ Siéntate, respira y siéntete !!

Cuidados del paciente paliativo en domicilio. Entrevista a Manuela Monleón Just

Entrevista realizada por Ángel Palacios

Como todos sabemos, la atención al paciente con necesidad de cuidados paliativos es una función fundamental de la Atención Primaria. Los ESAPD son unidades especializadas en Cuidados Paliativos Domiciliarios que prestan el apoyo necesario al equipo de AP para que estos pacientes y sus familias obtengan los mejores cuidados posibles. 

Para conocer más sobre este tema os traemos una entrevista realizada a Manuela Monleón Just, quien lleva 10 años trabajado de enfermera de ESAPD y que nos cuenta sus impresiones sobre el trabajo en paliativos. ¡Esperamos que os resulte interesante!

Manuela trabajó durante 17 años como enfermera asistencial en los Centros de Salud de Embajadores y Delicias. Desde hace 10 años desempeña la labor de enfermera del Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliario de Legazpi (Dirección Asistencial Noroeste de Atención Primaria, SERMAS).  Es Graduada en Enfermería, Master en Investigación en Cuidados de Salud, Diploma Superior en Dirección y Gestión de Empresas de Servicios Sociosanitarios, y es co-autora del libro "Enfermería en Cuidados Paliativos y al final de vida" (Elservier) entre otros logros.

¿En qué consiste tu trabajo en el ESAPD?

Mi trabajo consiste en apoyar a la enfermera y al médico de familia en la atención a las personas con necesidad de cuidados paliativos y atención al final de la vida. Diríamos que mi trabajo es dar cuidados paliativos a las personas que lo necesitan y apoyar a sus familiares.

Son personas con enfermedades avanzadas, con un gran impacto en su vida y su entorno, enfermedades graves y sin vuelta atrás. Nuestro trabajo consiste en atender aquellos síntomas complejos que acompañan al avance de la enfermedad, reduciendo al máximo posible su repercusión sobre la persona, desde un punto de vista holístico. 

Con el objetivo, como dice la OMS, de “mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida, y durante el duelo”. Ese es el fin que se busca.

¿Cómo es tu relación y la coordinación con la enfermera de Atención Primaria?

La enfermera del Centro de Salud es la profesional de referencia del enfermo en sí. Si ella y el médico de familia nos necesitan para atender este momento de la vida de su paciente, nos solicitan apoyo.

Y esto exige una buena comunicación, porque el fin de los cuidados debe ser el mismo, como decíamos antes cuando hablaba del objetivo de la atención paliativa. La asistencia debe ser compartida porque somos un equipo de soporte, mientras esta organización sea así. 

Si la enfermera de familia cuida desde que nace la persona hasta que muere, y le acompaña a lo largo de su vida, parece impensable que no atienda a su paciente al final de la vida, ¿verdad?

Y tú me podrías preguntar: ¿Y lo hacemos?¿Tenemos las competencias para ello?

Lo cierto es que encontramos problemas de coordinación, o, mejor dicho, en la atención en el domicilio. Y pienso que es debido a los traslados sin sentido que se realizan en el sistema sanitario. Tanto las enfermeras especialistas, como las enfermeras que se han ido desarrollando en Comunitaria, entienden su trabajo y lo realizan muy bien.

Atención Primaria necesita enfermeras con unas competencias específicas, y no se puede permitir una movilidad sin pensar en el paciente y sus necesidades. Esto influye a la hora de atender la complejidad o el final de la vida. Por ponerte un ejemplo, una enfermera puede ser muy buena en quirófano, pero una profesional no adecuada para la actividad del centro de salud, o de Cuidados Paliativos. No se es ni mejor ni peor, según uno trabaje en hospital o Primaria, se es diferente y se tienen diferentes competencias. Y esto la empresa lo debería entender, porque repercute en el ciudadano.

A veces recibimos informes de solicitud de soporte sin cumplimentar en el apartado del informe enfermero, y yo pienso que eso está relacionado con las enfermeras que no sienten la Primaria. Que no ven su trabajo como importante.

Ser de Primaria es saber qué significa eso.

¿Crees que las enfermeras de AP conocen cuál es su tarea y responsabilidad con sus pacientes en cuidados paliativos?

Jajaja, es como si me preguntaras si saben cuáles son sus competencias en el Centro de Salud. Pues claro que las conocen, son sus pacientes y su responsabilidad. Otra cosa es si todas las enfermeras que están en Primaria deberían estar ahí. Y me refiero, como te decía, a esa locura de traslados y sus consecuencias.

Pero esto es como todo, podemos ser buenos profesionales o malos a la hora de tomar la responsabilidad que debemos. Eso depende de la ética de cada uno, ¿no te parece?

Primaria tiene que impulsar el domicilio, las actividades en la Comunidad, etc. Salir de las consultas. El cuidado paliativo, como otros cuidados, necesitan de la visita domiciliaria, porque es un paciente frecuentemente dependiente y debilitado, que no puede acudir al centro de salud.

¿Estamos las enfermeras de AP correctamente formadas para abordar el cuidado de estos pacientes?

Aquí pienso que siempre podemos mejorarlo. Es cierto que no todas tenemos a diario enfermos con necesidades paliativas, pero si como dice la Estrategia Nacional de cuidados Paliativos, del 50% al 60% de las personas que fallecen lo hacen tras recorrer una etapa avanzada y terminal, deberíamos pensar cuál es nuestra aportación como profesionales del cuidado.

Yo preguntaría a las enfermeras de AP ¿Cuáles de tus pacientes no te sorprendería que mañana fallecieran? Pues a esos hay que darles cuidados paliativos. 

Si como dice el último informe anual del Sistema Nacional de Salud 2015 publicado este año, los tumores son la 2ª causa de muerte con 28,4%, digo yo que posibilidad de necesitar cuidados paliativos habrán tenido. Es una cifra importante que nos tiene que hacer pensar, si todos los enfermos que precisan cuidados paliativos, los tienen. Y no solo los que fallecen por cáncer son los susceptibles de necesitar atención paliativa, hay multitud de enfermedades degenerativas, neurológicas, etc., que pueden necesitar este tipo de cuidados. 

En mi opinión todos tenemos que estar al día en cuidados, y estos incluyen la formación en cuidados paliativos, por lo menos a nivel básico. Tener un mínimo es necesario.

¿Crees que se dedican, por parte de la administración, los recursos necesarios al apoyo y cuidado de estos pacientes?

Pues si consiguiéramos una buena coordinación interprofesional para atender al paciente te diría que sí está bien. Pero viendo que la atención domiciliaria cada día disminuye más a nivel de AP, pienso que necesitamos más recursos profesionales para atender las necesidades de las personas en este momento de vida, y de sus familias.

¿Qué te ha aportado el trabajo con pacientes en cuidados paliativos a tu experiencia laboral y personal?

Creo que fortaleza para afrontar la vida. Aquí todo es relativo. Te das cuenta del valor real de las cosas. También me llevo mucho cariño y experiencias de vida, que comparten contigo mientras les atiendes en sus casas.

Cuando llegué al ESAPD pensaba que tenía la suficiente experiencia, pues venía de más de 17 años en AP, cuidando de pacientes con enfermedades avanzadas tanto en consulta como en el domicilio. Además había trabajado en unidades complejas en hospitales. Creía que tenía las destrezas al día pero tuve que ponerme las pilas.

Lo que más me costó, fue a nivel personal, yo venía con la idea de cuidar para curar, pero aquí siempre se cuida para mejorar el confort de pacientes y familiares. Afrontar la muerte todos los días, era duro.

Una vez una esposa de un enfermo de ELA me dijo que “esto es una enfermedad donde siempre sabes que vas a perder, y esa lucha es difícil”. Eso es lo que nosotros tenemos que trabajar, cambiar el sentimiento sabiendo que vamos hacia ese final. No podremos curarle, pero pondremos todo nuestro empeño en cuidarle y hacer que esté lo mejor posible.

¿Qué retos tiene la enfermería de AP en relación a los cuidados paliativos?

El primero, volver a tomar el domicilio. La enfermera de familia tiene que salir del Centro de Salud, es una enfermera comunitaria, y ahí está su trabajo. Y en general para los profesionales de AP diría que volver al trabajo en equipo, interdisciplinar y bien coordinado. Donde cada profesional aporte su visión del tema y compartan la asistencia, y los objetivos asistenciales. Porque los ciudadanos ante cualquier adversidad en la situación de final de vida, necesitan de la unidad mínima asistencial, que son los médicos y las enfermeras. 

Tenemos que potenciar el trabajo en equipo bien cohesionado si queremos dar calidad a nuestros pacientes.

Fibromialgia: la enfermedad invisible

 Por Olga Álvarez Montes

"Siempre me recuerdo como una niña dolorida", nos cuenta Raquel, una de nuestras pacientes diagnosticada de fibromialgia, cuando le proponemos participar en este artículo para nuestro blog.

A Raquel, le diagnosticaron la enfermedad en 1989, en el Hospital Gómez Ulla, lugar al que acudió porque le dolía "todo el cuerpo" de una forma más intensa que la de costumbre y no sabía la causa.

Eso sí, acababa de vivir una situación muy dura, la muerte prematura de un familiar.

En el hospital, tras ser valorada por un reumatólogo y un psicólogo, y tras identificar una serie de puntos de dolor clave de los que hablaremos más adelante, le pusieron nombre a lo que le estaba sucediendo: "fibromialgia", una extraña enfermedad de la que aún no se conoce la causa ,que nadie nota desde fuera pero que está ahí, presente durante toda la vida de quien la padece.

Raquel no cumple el perfil típico asociado a esta enfermedad. Es una mujer alegre y positiva, que ha aprendido a convivir con el dolor y no ha dejado que este interfiera en su vida de manera significativa. Lo que más la limita son los problemas del sueño, ya que está diagnosticada también de "piernas inquietas", un síndrome que aparece con mucha frecuencia asociado a la fibromialgia.

Pertenece a asociaciones y se ofrece voluntaria a todo tipo de investigaciones que se realicen sobre el tema, pues piensa que no se ha investigado lo suficiente sobre las causas de este trastorno y que se ha asociado muchas veces, quizá equivocadamente, con problemas de salud mental.

Considera también que el hecho de que sea más frecuente en mujeres ha podido influir en que no se le haya prestado la atención adecuada y que, como ella misma dice: " sientes que nadie te escucha", "es algo que tú llevas y los demás no lo entienden".

Pero...¿qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una enfermedad crónica, cuya causa aún no se conoce, que se caracteriza por la presencia de dolor muscular generalizado y rigidez crónica de intensidad variable en músculos, tendones y tejidos blandos.

                                     

Los pacientes disgnosticados de esta enfermedad presentan una hipersensibilidad al dolor , la cual se manifiesta cuando se presionan determinados sitios del aparato locomotor.

Con frecuencia, al dolor se asocian otros síntomas como aumento del cansancio, alteraciones del sueño , sensación de adormecimiento en las extremidades, depresión, ansiedad, rigidez matutina...

 No debe confundirse con otras enfermedades como la artritis, ya que la fibromialgia no produce dolor e hinchazón en las articulaciones.

En 1992, la OMS considera la fibromialgia como una enfermedad reumática de partes blandas y en los últimos años ha ido adquiriendo cada vez mayor importancia, hasta convertirse en un importante problema de salud pública dada su alta prevalencia , el desconocimiento de la causa y la falta de tratamiento curativo.

En España,la prevalencia de esta enfermedad es del 2,4% de la población mayor de 20 años, según el estudio EPISER. Esto supone alrededor de 700.000 pacientes afectados, de los cuales, la mayoría son mujeres, en una proporción de 21:1 con respecto a los hombres.

En cuanto a la edad, es más frecuente entre los 40 y 49 años de edad y relativamente infrecuente en personas mayores de 80 años.

¿ Cómo se diagnostica?

A la hora de diagnosticar la fibromialgia se tienen en cuenta tres aspectos:

1. Que exista una historia de dolor difuso crónico de más de 3 meses de duración.

Este debe aparecer en los cuatro cuadrantes del cuerpo (arriba,

abajo, izquierda y derecha) y debe existir dolor axial ( dolor de columna).

2. Dolor a la presión en al menos 11 de los 18 puntos elegidos, llamados puntos gatillo (9 pares

simétricos): occipucio, cervical bajo, trapecio, supraespinoso,

segunda costilla, epicóndilo, glúteo, trocánter mayor y rodilla.

3. Ausencia de alteraciones radiológicas y analíticas.

El profesional que realiza el diagnóstico es normalmente el reumatólogo.

Resulta importante descartar otras patologías que puedan dar una sintomatología

similar.

Síntomas principales

Como ya hemos venido diciendo, el síntoma característico de la fibromialgia es el dolor generalizado. Además, suelen asociarse otros síntomas en mayor o menor medida según cada caso como son:

alteraciones del sueño, fatiga crónica, sensación de hinchazón y quemazón , problemas de concentración y memoria, parestesias (hormigueo, entumecimiento), hipersensibilidad al calor, a la luz y a los ruidos,

Así como problemas gástricos, rigidez muscular, cefaleas, ansiedad,depresión...

Con frecuencia, aparece asociado al Síndrome de Fatiga Crónica, al Síndrome de

Intestino Irritable y al Síndrome de Piernas Inquietas.

¿Cuál es su causa?

En la actualidad no se sabe cuál es la causa de la fibromialgia. Las últimas

investigaciones apuntan a que el dolor crónico y la fatiga, característicos de la enfermedad, estarían

relacionadas con la interacción entre el sistema nervioso autónomo, 

el eje hipotálamo/pituitario/adrenal (HPA) y el sistema inmunológico.

Además probablemente exista un origen genético de la enfermedad, aunque aún no se puede confirmar.

El papel del estrés es fundamental, pudiendo actuar como desencadenante de la enfermedad

y como agravante de los síntomas.

Tratamiento

El tratamiento debería ser siempre combinado, teniendo en cuenta las siguientes

aspectos:

-Tratamiento farmacológico:

Los medicamentos que se utilizan para el tratamiento están orientados a mejorar parcialmente los síntomas,y no a curarla,ya que por el momento no existe ningún fármaco que pueda hacerlo.

Los más utilizados son: analgésicos y antiinflamatorios, relajantes musculares, antidepresivos de distintos tipos y otra serie de fármacos como la pregabalina, cuya eficacia en el tratamiento de esta enfermedad no está demostrada.

-Ejercicio físico:

El ejercicio aeróbico ( nadar, correr, bicicleta, danza etc...) ha mostrado en distintos ensayos clínicos que puede resultar eficaz para el control del dolor,la ansiedad, y el impacto global de la enfermedad

en la calidad de vida del paciente.

-Tratamiento psicológico:

El objetivo de este es controlar los aspectos emocionales , cognitivos y conductuales que agravan la situación del paciente que padece esta enfermedad.

Conocer la enfermedad y desarrollar estrategias para afrontar el dolor ayuda a las personas a tener una calidad de vida mayor

-Terapias complementarias:

Algunos estudios sobre acupuntura, homeopatía y masajes parecen demostrar ciertos beneficios para los pacientes, pero no son concluyentes.

Así mismo, no existen evidencias para la recomendación de otras técnicas como la quiropraxia , los campos eletromagnéticos y la ozonoterapia.

Lo que está claro es que no existen tratamientos milagrosos y siempre hay que ponerse

en manos de profesionales que conozcan bien la enfermedad.

Fibromialgia y Género

Como ya hemos dicho,la fibromialgia es una enfermedad con alta prevalencia en mujeres. y por tanto ha sido concebida como una enfermedad en femenino , donde se ven representados el discurso médico y social predominante, es decir el discurso patriarcal, lo cual ha supuesto una deslegitimación del síndrome y de las personas que la padecen al igual que sucede con otras enfermedades no ginecológicas con prevalencia fundamentalmente en mujeres.

Son enfermedades a las que, en general, se ha prestado poca atención y han sido mucho menos estudiadas por la medicina. 

Como consecuencia de esta falta de estudio se suelen presentar como cuadros de etiología desconocida (por ello, generalmente, son considerados síndromes). La ausencia de una explicación

causal se resuelve mediante el recurso a la psicología diferencial de la mujer, convirtiendo estos cuadros en problemas psicológicos.

Recordemos que durante mucho tiempo la fibromialgia se consideró como una enfermedad psicosomática.

Esto ha supuesto un obstáculo que además de impedir, en cierto modo, la búsqueda de otras explicaciones causales, tiene un efecto directo sobre el estatus de la enfermedad, que pasa a considerarse poco grave, a pesar de que, en muchos casos, se trate de padecimientos altamente incapacitantes.

Cómo enfrentarse a la enfermedad

El pronóstico de esta enfermedad varía según los pacientes, pudiendo oscilar entre una leve afectación de la vida cotidiana y una incapacidad para llevar un ritmo de vida normal.

La Sociedad Española de Reumatología recomienda conocer los siguientes aspectos fundamentales de la enfermedad para poder convivir con ella de la mejor manera posible:

1. Es una enfermedad física en la que el estrés y las emociones juegan un papel importante

(como en muchas otras enfermedades).

2. Es una enfermedad crónica con la que tendrá que aprender a vivir.

3. No es una enfermedad mortal y puede padecerse junto a otras enfermedades.

4. Es una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de la persona: el personal, el

familiar, el social y el laboral.

5. El enfermo es parte activa de su tratamiento, debe aprender a conocer la enfermedad

y atender a sus síntomas.

6. Si considera que su médico no le ayuda, cámbiese de médico. Su tratamiento y

su mejoría también dependen de cómo y quién le atienda.

7. El ejercicio físico debe formar parte de su vida cotidiana si quiere que su calidad

de vida mejore.

8. La terapia cognitivo conductual y los ejercicios de memoria le serán de gran

ayuda.

9. Debe intentar llevar una vida lo más normal posible. En los momentos de empeoramiento

busque ayuda en su médico, en los distintos profesionales sanitarios,

en su familia, en sus amigos y en las asociaciones.

10. Su actitud hacia la enfermedad es fundamental. Como en toda enfermedad cró-

nica, la actitud positiva le ayudará a sobrellevarla.

                                    

Es importante que la vida de la persona con fibromialgia no se convierta en una rutina de dolor y malestar.

El desarrollo de la enfermedad no siempre es igual, habrá momentos de crisis en los que habrá que cambiar el ritmo de vida y dejarse ayudar, alternados con periodos de mejoría en los que se podrá realizar la actividad diaria con normalidad. Lo importante es mantener la mente ocupada con pensamientos positivos, dentro de lo posible, y para ello el conocimiento de la enfermedad es fundamental.

El enfermo es el agente más importante y debe implicarse en su autocuidado para conseguir un mayor bienestar.

En el siguiente vídeo del Canal Salud de Andalucía se describe muy bien todo lo que os hemos contado:

¡Que tu vida controle a la fibromialgia y que no sea la fibromialgia la que controle tu vida!

*Nota:  Nuestro agradecimiento a Raquel por compartir tan generósamente sus experiencias con nosotros. Contar con pacientes así es un gran privilegio.