Fibromialgia: la enfermedad invisible

 Por Olga Álvarez Montes

"Siempre me recuerdo como una niña dolorida", nos cuenta Raquel, una de nuestras pacientes diagnosticada de fibromialgia, cuando le proponemos participar en este artículo para nuestro blog.

A Raquel, le diagnosticaron la enfermedad en 1989, en el Hospital Gómez Ulla, lugar al que acudió porque le dolía "todo el cuerpo" de una forma más intensa que la de costumbre y no sabía la causa.

Eso sí, acababa de vivir una situación muy dura, la muerte prematura de un familiar.

En el hospital, tras ser valorada por un reumatólogo y un psicólogo, y tras identificar una serie de puntos de dolor clave de los que hablaremos más adelante, le pusieron nombre a lo que le estaba sucediendo: "fibromialgia", una extraña enfermedad de la que aún no se conoce la causa ,que nadie nota desde fuera pero que está ahí, presente durante toda la vida de quien la padece.

Raquel no cumple el perfil típico asociado a esta enfermedad. Es una mujer alegre y positiva, que ha aprendido a convivir con el dolor y no ha dejado que este interfiera en su vida de manera significativa. Lo que más la limita son los problemas del sueño, ya que está diagnosticada también de "piernas inquietas", un síndrome que aparece con mucha frecuencia asociado a la fibromialgia.

Pertenece a asociaciones y se ofrece voluntaria a todo tipo de investigaciones que se realicen sobre el tema, pues piensa que no se ha investigado lo suficiente sobre las causas de este trastorno y que se ha asociado muchas veces, quizá equivocadamente, con problemas de salud mental.

Considera también que el hecho de que sea más frecuente en mujeres ha podido influir en que no se le haya prestado la atención adecuada y que, como ella misma dice: " sientes que nadie te escucha", "es algo que tú llevas y los demás no lo entienden".

Pero...¿qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una enfermedad crónica, cuya causa aún no se conoce, que se caracteriza por la presencia de dolor muscular generalizado y rigidez crónica de intensidad variable en músculos, tendones y tejidos blandos.

                                     

Los pacientes disgnosticados de esta enfermedad presentan una hipersensibilidad al dolor , la cual se manifiesta cuando se presionan determinados sitios del aparato locomotor.

Con frecuencia, al dolor se asocian otros síntomas como aumento del cansancio, alteraciones del sueño , sensación de adormecimiento en las extremidades, depresión, ansiedad, rigidez matutina...

 No debe confundirse con otras enfermedades como la artritis, ya que la fibromialgia no produce dolor e hinchazón en las articulaciones.

En 1992, la OMS considera la fibromialgia como una enfermedad reumática de partes blandas y en los últimos años ha ido adquiriendo cada vez mayor importancia, hasta convertirse en un importante problema de salud pública dada su alta prevalencia , el desconocimiento de la causa y la falta de tratamiento curativo.

En España,la prevalencia de esta enfermedad es del 2,4% de la población mayor de 20 años, según el estudio EPISER. Esto supone alrededor de 700.000 pacientes afectados, de los cuales, la mayoría son mujeres, en una proporción de 21:1 con respecto a los hombres.

En cuanto a la edad, es más frecuente entre los 40 y 49 años de edad y relativamente infrecuente en personas mayores de 80 años.

¿ Cómo se diagnostica?

A la hora de diagnosticar la fibromialgia se tienen en cuenta tres aspectos:

1. Que exista una historia de dolor difuso crónico de más de 3 meses de duración.

Este debe aparecer en los cuatro cuadrantes del cuerpo (arriba,

abajo, izquierda y derecha) y debe existir dolor axial ( dolor de columna).

2. Dolor a la presión en al menos 11 de los 18 puntos elegidos, llamados puntos gatillo (9 pares

simétricos): occipucio, cervical bajo, trapecio, supraespinoso,

segunda costilla, epicóndilo, glúteo, trocánter mayor y rodilla.

3. Ausencia de alteraciones radiológicas y analíticas.

El profesional que realiza el diagnóstico es normalmente el reumatólogo.

Resulta importante descartar otras patologías que puedan dar una sintomatología

similar.

Síntomas principales

Como ya hemos venido diciendo, el síntoma característico de la fibromialgia es el dolor generalizado. Además, suelen asociarse otros síntomas en mayor o menor medida según cada caso como son:

alteraciones del sueño, fatiga crónica, sensación de hinchazón y quemazón , problemas de concentración y memoria, parestesias (hormigueo, entumecimiento), hipersensibilidad al calor, a la luz y a los ruidos,

Así como problemas gástricos, rigidez muscular, cefaleas, ansiedad,depresión...

Con frecuencia, aparece asociado al Síndrome de Fatiga Crónica, al Síndrome de

Intestino Irritable y al Síndrome de Piernas Inquietas.

¿Cuál es su causa?

En la actualidad no se sabe cuál es la causa de la fibromialgia. Las últimas

investigaciones apuntan a que el dolor crónico y la fatiga, característicos de la enfermedad, estarían

relacionadas con la interacción entre el sistema nervioso autónomo, 

el eje hipotálamo/pituitario/adrenal (HPA) y el sistema inmunológico.

Además probablemente exista un origen genético de la enfermedad, aunque aún no se puede confirmar.

El papel del estrés es fundamental, pudiendo actuar como desencadenante de la enfermedad

y como agravante de los síntomas.

Tratamiento

El tratamiento debería ser siempre combinado, teniendo en cuenta las siguientes

aspectos:

-Tratamiento farmacológico:

Los medicamentos que se utilizan para el tratamiento están orientados a mejorar parcialmente los síntomas,y no a curarla,ya que por el momento no existe ningún fármaco que pueda hacerlo.

Los más utilizados son: analgésicos y antiinflamatorios, relajantes musculares, antidepresivos de distintos tipos y otra serie de fármacos como la pregabalina, cuya eficacia en el tratamiento de esta enfermedad no está demostrada.

-Ejercicio físico:

El ejercicio aeróbico ( nadar, correr, bicicleta, danza etc...) ha mostrado en distintos ensayos clínicos que puede resultar eficaz para el control del dolor,la ansiedad, y el impacto global de la enfermedad

en la calidad de vida del paciente.

-Tratamiento psicológico:

El objetivo de este es controlar los aspectos emocionales , cognitivos y conductuales que agravan la situación del paciente que padece esta enfermedad.

Conocer la enfermedad y desarrollar estrategias para afrontar el dolor ayuda a las personas a tener una calidad de vida mayor

-Terapias complementarias:

Algunos estudios sobre acupuntura, homeopatía y masajes parecen demostrar ciertos beneficios para los pacientes, pero no son concluyentes.

Así mismo, no existen evidencias para la recomendación de otras técnicas como la quiropraxia , los campos eletromagnéticos y la ozonoterapia.

Lo que está claro es que no existen tratamientos milagrosos y siempre hay que ponerse

en manos de profesionales que conozcan bien la enfermedad.

Fibromialgia y Género

Como ya hemos dicho,la fibromialgia es una enfermedad con alta prevalencia en mujeres. y por tanto ha sido concebida como una enfermedad en femenino , donde se ven representados el discurso médico y social predominante, es decir el discurso patriarcal, lo cual ha supuesto una deslegitimación del síndrome y de las personas que la padecen al igual que sucede con otras enfermedades no ginecológicas con prevalencia fundamentalmente en mujeres.

Son enfermedades a las que, en general, se ha prestado poca atención y han sido mucho menos estudiadas por la medicina. 

Como consecuencia de esta falta de estudio se suelen presentar como cuadros de etiología desconocida (por ello, generalmente, son considerados síndromes). La ausencia de una explicación

causal se resuelve mediante el recurso a la psicología diferencial de la mujer, convirtiendo estos cuadros en problemas psicológicos.

Recordemos que durante mucho tiempo la fibromialgia se consideró como una enfermedad psicosomática.

Esto ha supuesto un obstáculo que además de impedir, en cierto modo, la búsqueda de otras explicaciones causales, tiene un efecto directo sobre el estatus de la enfermedad, que pasa a considerarse poco grave, a pesar de que, en muchos casos, se trate de padecimientos altamente incapacitantes.

Cómo enfrentarse a la enfermedad

El pronóstico de esta enfermedad varía según los pacientes, pudiendo oscilar entre una leve afectación de la vida cotidiana y una incapacidad para llevar un ritmo de vida normal.

La Sociedad Española de Reumatología recomienda conocer los siguientes aspectos fundamentales de la enfermedad para poder convivir con ella de la mejor manera posible:

1. Es una enfermedad física en la que el estrés y las emociones juegan un papel importante

(como en muchas otras enfermedades).

2. Es una enfermedad crónica con la que tendrá que aprender a vivir.

3. No es una enfermedad mortal y puede padecerse junto a otras enfermedades.

4. Es una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de la persona: el personal, el

familiar, el social y el laboral.

5. El enfermo es parte activa de su tratamiento, debe aprender a conocer la enfermedad

y atender a sus síntomas.

6. Si considera que su médico no le ayuda, cámbiese de médico. Su tratamiento y

su mejoría también dependen de cómo y quién le atienda.

7. El ejercicio físico debe formar parte de su vida cotidiana si quiere que su calidad

de vida mejore.

8. La terapia cognitivo conductual y los ejercicios de memoria le serán de gran

ayuda.

9. Debe intentar llevar una vida lo más normal posible. En los momentos de empeoramiento

busque ayuda en su médico, en los distintos profesionales sanitarios,

en su familia, en sus amigos y en las asociaciones.

10. Su actitud hacia la enfermedad es fundamental. Como en toda enfermedad cró-

nica, la actitud positiva le ayudará a sobrellevarla.

                                    

Es importante que la vida de la persona con fibromialgia no se convierta en una rutina de dolor y malestar.

El desarrollo de la enfermedad no siempre es igual, habrá momentos de crisis en los que habrá que cambiar el ritmo de vida y dejarse ayudar, alternados con periodos de mejoría en los que se podrá realizar la actividad diaria con normalidad. Lo importante es mantener la mente ocupada con pensamientos positivos, dentro de lo posible, y para ello el conocimiento de la enfermedad es fundamental.

El enfermo es el agente más importante y debe implicarse en su autocuidado para conseguir un mayor bienestar.

En el siguiente vídeo del Canal Salud de Andalucía se describe muy bien todo lo que os hemos contado:

¡Que tu vida controle a la fibromialgia y que no sea la fibromialgia la que controle tu vida!

*Nota:  Nuestro agradecimiento a Raquel por compartir tan generósamente sus experiencias con nosotros. Contar con pacientes así es un gran privilegio.