Comprendiendo el autismo

Por Olga Álvarez Montes

¿Sabías que de cada 88 niños uno de ellos posee un trastorno autista?

En el año 2007 la ONU declaró por unanimidad el 2 de Abril como Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.

Entre las  muchas actividades  e iniciativas que se llevan a cabo durante este día se encuentra la propuesta por la OMA (Organización  Mundial del Autismo) bajo el lema “Light it up Blue”, que consiste en el uso del azul como identificativo de este día, en el que edificios emblemáticos de todo el mundo se iluminan con este color para dar visibilidad al  autismo en la sociedad.

Debido a la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana, el papel de los profesionales de Atención Primaria se vuelve fundamental en estos aspectos.

¿Qué es el autismo?

Lo primero que tenemos que saber es que el autismo NO es una enfermedad sino un trastorno del desarrollo infantil que se manifiesta de forma diferente de unas personas a otras.

Bajo el nombre de Trastornos del Espectro Autista (TEA) se engloba a toda una serie de disfunciones neurológicas crónicas, con una fuerte base genética que se manifiestan desde edades muy tempranas, con mayor frecuencia en niños que en niñas, y que se caracterizan por alteraciones en tres aspectos principales (Triada de Wing):

• Interacción social alterada
• Comunicación verbal y no-verbal alteradas
• Restricción de intereses y comportamientos estereotipados y repetitivos.

La variabilidad es muy amplia, desde el grado más severo que engloba a los que carecen de lenguaje a los más leves como el síndrome de Asperger, con capacidad intelectual muy elevada pero con dificultades en la socialización.

Señales de aviso: la importancia del diagnóstico precoz

Los expertos  nos alertan sobre la importancia del diagnóstico temprano de estos trastornos, con el fin de poder iniciar lo antes posible intervenciones que repercutan en la calidad de vida de los niños y en la capacidad de afrontamiento de sus familias, facilitando su futura inserción en la sociedad como personas  con el mayor grado de independencia posible.

Normalmente suelen ser los padres los primeros en darse cuenta de que algo no va bien en su hijo, aunque otras veces, son los profesionales sanitarios los que pueden sospechar la presencia de algún problema en las revisiones del niño sano que se realizan en los centros de salud.

Existen determinadas señales de alerta inmediata que nos pueden poner sobre aviso:

• Que a los 12 meses no balbucee, no haga gestos como señalar, decir adiós con la mano
• Que a los 18 meses no diga palabras sencillas.
• Que a los 24 meses no diga frases espontáneas de dos palabras, que haya ausencia de contacto visual, que no comparta intereses con otros niños, ausencia de juego simbólico y de imitación social.
• Cualquier pérdida a nivel comunicativo o social (dejar de hablar, de jugar con otros niños o con los padres…).
• Que tenga intereses muy restringidos y obsesivos.

Confirmar a unos padres que su hijo tiene un trastorno autista es muy duro y requiere unas habilidades especiales de comunicación y empatía. Ayudarles a aumentar el afrontamiento es una de las tareas fundamentales de los profesionales de enfermería, que deben acompañar a estos en un proceso muy doloroso comparable a un duelo, en este caso  por la pérdida de lo que se considera“ un niño normal”.

Falsos mitos

La sociedad posee una visión muy estereotipada de la persona con autismo. Como se ha dicho antes existe una gran variabilidad y no se puede generalizar.

Las asociaciones de padres de niños con TEA insisten en que debemos evitar errores tan extendidos como considerar que carecen de sentimientos, que están aislados en su propio mundo, que todos tienen discapacidad intelectual…

Insisten mucho en que se evite el uso despectivo de la palabra “autista” y que se emplee en su lugar la expresión “persona con autismo” para no definir a alguien por su discapacidad,lo cual consideran discriminatorio.

Educando en la diversidad  

Cada vez se habla más de la llamada Educación inclusiva, la cual aboga por normalizar las diferencias (lo normal es que los seres humanos sean diferentes), aceptando la diversidad y considerándola valiosa por si misma, algo complicado en el mundo competitivo y desigual en el que vivimos.

Educar a nuestros hijos en la diversidad comienza por enseñarles a aceptar las diferencias y promover la equidad, minimizando las barreras para que todos participemos en una sociedad más justa sin que importen las características físicas,cognitivas ni sociales.

Conseguir un mundo más inclusivo y más amable es tarea de todos.

Para finalizar os recomendamos dos vídeos: el primero, ”El viaje de María”, es un cortometraje de animación del dibujante Miguel Gallardo, padre de una niña con autismo, autor del documental “María y yo”, también muy recomendable; el segundo es un cortometraje francés,” Mi hermanito de la Luna” que nos muestra la visión del autismo desde la mirada inocente de una niña.

¡Espero que los disfrutéis! ¡Mucha salud!