Recordando al que no recuerda

Por Olga Alvarez Montes

Seis de la tarde. Hora de la visita. La residencia está llena de gente. Sillas de ruedas por todas partes orientadas hacia la gran pantalla de televisión que hay en el salón principal. Familiares paseando con sus ancianos. Trabajadores moviéndose sin parar de un sitio a otro.

Subo a la primera planta. Tecleo el código de seguridad. La puerta se abre. Saludo a los empleados mientras te busco entre la gente. Ahí estás. Sola, como siempre. Sentada en un sillón con las piernas cruzadas, la mirada perdida y esa elegancia innata que te caracteriza.

Avanzo hacia ti, los demás ancianos me miran y me dicen cosas ininteligibles. Algunos gritan, otros repiten la misma palabra incesantemente, otros se desplazan como sonámbulos sin saber a dónde se dirigen. Por fin llego a donde tú estás. Me acerco a tu cara: ”¡Hola guapa!, ¿nos vamos?” -te pregunto-. Fijas tus ojos inexpresivos en los míos. No sabes quién soy pero algo te dice que debo ser de fiar y decides aceptar mi invitación.

Salimos al jardín. Damos largos paseos. No hay quien te pare, no quieres parar. Menos mal que conserva la movilidad -pienso-, muchos no tienen esa suerte.

Te canto canciones que sé que te gustaban. Te hablo de tu abuelo, al que querías como a un padre y te recito su poema. Me lo sé de memoria de oírtelo tantas veces.

No dices nada, de vez en cuando alguna palabra inconexa. Hace mucho que ya no eres capaz de elaborar ni siquiera una frase.

De repente, sin venir a cuento, coges mi brazo y comienzas a darme besos. No sé qué me quieres decir, ni siquiera sé si me quieres decir algo, pero me gusta. Será verdad que se preservan las emociones básicas hasta en las fases más avanzadas -pienso- y que es importante mantener la afectividad hasta el último momento.

“¿Tienes hambre?” -te pregunto-. ”¡Vamos a cenar, cariño!”. Obediente, te dejas guiar y volvemos hacia la sala. Marco de nuevo el dichoso código de seguridad. Es importante asegurarse de que la puerta quede bien cerrada para que ningún anciano se “escape” y se pierda. Entramos en el comedor y te siento en tu sitio.

“¡Adiós, bonita!, ¡Hasta otro día!”. Te beso y te acaricio el pelo. Pero tú ya no estás aquí. Ya te has vuelto a ir a ese lugar misterioso en el que llevas inmersa tantos años. Me voy y ni siquiera te das cuenta. La enfermera te da la medicación y tú, sumisa, te la tomas sin rechistar.

21 de Septiembre: Día Mundial del Alzheimer

Para los que, como en mi caso, no sólo hemos entrado en contacto con esta enfermedad a través de nuestros pacientes, sino que la hemos vivido en nuestra propia familia, nos es mucho más fácil comprender lo cruel que ésta resulta y cómo afecta no sólo al enfermo, sino al conjunto de los procesos familiares.

Pasar por esta experiencia hace que entiendas perfectamente el miedo y la angustia del paciente ante la pérdida progresiva de la conexión con el entorno y esa sensación tan común de encontrarse al borde de un precipicio del que no se puede retroceder.

También hace que comprendas mucho mejor el impacto que supone para la familia tanto el diagnóstico y las primeras etapas de la enfermedad, que en mi opinión son las más difíciles y estresantes, como las etapas más avanzadas, en las que el enfermo acaba convirtiéndose en alguien completamente dependiente y desconectado de la realidad.

En la actualidad existen 44 millones de personas en el mundo que sufren este trastorno y se prevé que en el 2050 la cifra alcance los 135 millones, convirtiéndose en la enfermedad más importante del siglo XXI. En nuestro país lo padecen unos 800.000 individuos.

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, irreversible, que afecta al cerebro, y cuyo origen es todavía desconocido. Provoca un deterioro cognitivo, conductual y funcional progresivo que lleva a la persona que lo padece a una dependencia total durante las 24 horas del día. Se trata de la primera causa de demencia en los mayores de 65 años, aunque también existen casos en edades más tempranas. Al contrario de lo que se cree, los estudios indican que la herencia no es muy significativa y que sólo afecta a un 2% de los casos.

Diagnóstico y tratamiento

El diagnóstico es fundamentalmente clínico y por descarte de otras demencias. El definitivo se obtiene mediante autopsia cerebral postmorten, ya que la presencia de cambios fisiológicos en el cerebro, como atrofia cerebral, pérdida de neuronas y depósitos de proteínas anormales fuera (proteínas beta-amiloides) y dentro (proteínas tau) de las neuronas sólo se pueden ver al microscopio.

En la actualidad no existe cura para el Alzheimer, aunque se está avanzando mucho en este campo. El tratamiento es  fundamentalmente sintomático y su objetivo es mantener una calidad de vida lo más aceptable posible.

Existen medicamentos que pueden ayudar a controlar los síntomas y a manejar la agitación, la depresión, las alucinaciones, etc., a medida que la enfermedad va progresando.

Los más utilizados son los llamados “inhibidores de la colinesterasa” como el Donepezil y la Rivastigmina y otros como la Memantina que se utiliza en fases moderadas y severas.

El pronóstico de esta enfermedad es variable según cada individuo. Lo más frecuente es que el paciente suela vivir alrededor de unos 10 años desde el diagnóstico, pero hay individuos que pueden vivir hasta 20 años dependiendo de diversos factores. La muerte por lo general ocurre por infecciones o insuficiencia orgánica.

¿Tengo Alzheimer?

Los  pequeños despistes y faltas de concentración son algo normal y habitual conforme vamos haciéndonos mayores, pero esto no significa que tengamos este tipo de demencia.

Cuando estos despistes van aumentando cada vez más y se producen alteraciones de la conducta, es cuando podemos sospechar que algo raro está pasando.

Suelen ser los familiares y personas del entorno los que empiezan a notar conductas extrañas y pérdidas de memoria más frecuentes de lo habitual.

En muchos casos, son los propios profesionales de la salud los que pueden sospechar de la existencia de signos de alarma y ponerse en contacto con la familia.

Pinchando en el siguiente enlace podéis ver las 10 señales de alarma más frecuentes del Alzheimer: Las 10 señales.

¿Se puede prevenir?

Los estudios más recientes parecen confirmar que hábitos de vida saludables y tener la mente activa disminuyen la aparición de las demencias.

En las consultas de enfermería de familia, dentro de lo que llamamos el programa del mayor, se realizan valoraciones cognitivas tanto de manera  preventiva como cuando existe una sospecha clara de deterioro cognitivo.

Utilizamos para ello test validados internacionalmente como el Test de Lobo o Minimental, el test del reloj, o el test de Isaac en casos de dificultades para leer o escribir.

Una enfermedad de la familia

La dependencia absoluta de estos pacientes hace que suponga una importante sobrecarga física y emocional para los cuidadores. Los enfermeros de familia debemos estar muy atentos a la existencia de lo que denominamos en nuestro lenguaje: “riesgo de cansancio del rol de cuidador”, que puede hacer que la persona encargada del cuidado del enfermo claudique y no pueda atenderle adecuadamente.

El alto impacto económico y social de esta enfermedad, hace imprescindible que se garanticen por parte del Estado las ayudas a la dependencia necesarias para asegurar  la calidad de vida de estos pacientes y de su familia.

Una parte muy importante de nuestro trabajo consiste en elaborar los informes de salud pertinentes para que a través del trabajador social se gestionen las ayudas necesarias para cada situación, aunque hemos de denunciar desde aquí, que dichas ayudas son cada vez más precarias.

Os dejamos con este interesante vídeo sobre cómo tratar a un enfermo de Alzheimer que puede resultar muy útil para aquellos que tengáis cerca a alguien con esta enfermedad.

Para saber más os recomendamos que echéis un vistazo a la Asociación española de Alzheimer.

Ante cualquier duda al respecto, no lo dudes: consulta a tu enfermera del centro de salud.

“Perdemos la memoria de las palabras,

pero no la memoria de las emociones”

(A. Maalouf, "Los desorientados")

Este post está dedicado a Mª. Luisa, que aunque ya no sepa quién soy yo, su nuera, yo sí sé quién es ella.  Por todas las risas y lágrimas que echamos juntas.