Por Rosa Sánchez González
Una historia corriente
La vida de Margarita gira en torno a satisfacer las necesidades de su madre, Pilar…
Pilar requiere atención plena debido a las múltiples patologías que la aquejan y que la tienen totalmente dependiente de su hija. Esta situación, perfectamente comprensible, supone el principal problema a al que se enfrentan los cuidadores familiares, debido a las responsabilidades del cuidado que les hace difícil que puedan disponer de tiempo para ellos mismos y para su propia familia. Margarita tiene que adaptarse a esta situación y hacer algunos cambios en su vida. Cree que es algo natural y piensa que es su obligación. Margarita responde perfectamente al perfil medio del cuidador en España…
Pero, ¿cuál es ese perfil concretamente?...
- La mayoría de los cuidadores son mujeres (83% del total)
- De entre las mujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un 7'5% son nueras de la persona cuidada
- La edad media de los cuidadores es de 52 años (20 % superan los 65 años)
- En su mayoría están casados (77%)
- Una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la persona cuidada (60%)
- En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del cuidador (80%). En algunos casos se ven obligadas a renunciar a su trabajo o reducir su jornada laboral
- La mayoría de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85%)
- Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%)
- La rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de la familia es moderadamente baja (20%)
- Percepción de la prestación de ayuda: cuidado permanente; como media dedican casi once horas diarias al cuidado, junto con el resto de las labores de la casa
- Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares como cuidar de sus hijos (17%)
- Finalmente, una gran parte de los cuidadores (más del 30%) llevan 6 o más años cuidando y más de la mitad también tienen problemas de salud, agravados por la situación estresante que viven
¿Qué es ser “cuidador”?
Es la persona, familiar o no, que proporciona la mayor parte de los cuidados y apoyo diario a alguien que padece algún grado de discapacidad o dependencia y requiere ayuda para el desarrollo de las actividades de la vida diaria, sin formar parte de alguno de los sistemas formales de cuidados o percibir remuneración económica.
El cuidado ha estado siempre presente en la historia de la humanidad; en ocasiones debido a la falta de capacidad para autocuidarse o a algún problema de salud, los individuos necesitan atención y cuidados por parte de otros. Las mujeres tradicionalmente han ejercido este papel en el ámbito familiar, ocupándose de la atención de la salud de ancianos, niños y dependientes.
El sistema “informal” de cuidados
Históricamente, la misión de hacer frente a esta necesidad de cuidados se comparte entre:
- El Sistema “Formal” de Cuidados, que estaría formado por el sistema sanitario, servicios sociales, prestaciones económicas y ayudas fiscales
- El Sistema “Informal” de Cuidados, que lo integran los cuidados proporcionados por los familiares, vecinos, amigos, etc. en una relación basada en los vínculos afectivos y de parentesco en el ámbito doméstico
El sistema informal soporta el 80-85% del total de cuidados; constituye una parte fundamental en la estructura social de estos cuidados, en lo referente, principalmente, a las personas ancianas en situación de dependencia.
Es “UN SISTEMA INVISIBLE DE ATENCIÓN A LA SALUD”, donde existe una distribución desigual de las cargas del cuidado entre hombres y mujeres, constituyendo un elemento claro de desigualdad de género, junto con las distintas posibilidades de acceso a los recursos existentes, sobre la base del nivel económico y educativo, que constituye una discriminación de clase social.
En este sistema invisible de cuidados hay factores a tener en cuenta a la hora de analizar sus características, como son: la incorporación de la mujer al mercado laboral a pesar de seguir asumiendo la mayor responsabilidad del cuidado, junto con una creciente complejidad en los cuidados añadida al sistema informal (controles de glucosa, inyecciones preparadas, alimentación por sonda,…).
El “síndrome” del cuidador
Pero… volviendo al caso de Margarita, nuestra “heroína en silencio” y a pesar de su labor fundamental en la sociedad, la sociedad no la corresponde.
A menudo se siente triste, insatisfecha, preocupada, con dificultad para dormir, cansada, baja en su autoestima, aislada… e incomprendida por el resto de la familia. Vive una experiencia traumática e ingrata que a menudo le hace estar medicada.
Este conjunto de síntomas se ha dado en llamar “síndrome del cuidador principal” cuyas características más importantes son:
- El nivel de estrés que altera su sistema inmunológico, haciéndola más susceptible a enfermedades infecciosas, e incrementando hábitos nada saludables como el consumo de alcohol, tabaco, ansiolíticos, etc.
- Alteraciones en la alimentación, no disfrutando de una dieta adecuada y equilibrada para las necesidades y el sobreesfuerzo que tiene que realizar
- Alteraciones del sueño; poco descanso obligado por la continua atención, incluso por la noche
- Dolor músculo-esquelético, presente en más de un 60% de los cuidadores debido a los sobreesfuerzos
- Ansiedad, por falta de conocimientos y la inseguridad de estar atendiendo correctamente al dependiente
- Falta de tiempo “propio”: mantenimiento del hogar y la familia, falta de actividades de ocio y de movilidad física, mantenimiento de amistades…
… y si eres cuidador, al leer estas páginas, seguro que encuentras más síntomas que tu conoces muy bien.
¿Qué hacer ante esta situación?
Sería muy fácil decir que “intentar no llegar a ella”, pero desgraciadamente, según el Libro Blanco de la Dependencia (2004) hay una ingente cantidad de personas dependientes (más de 1,125 Mill. de personas, ya en su fecha de publicación hace más de 10 años), y considerando el aumento de la esperanza de vida, el envejecimiento de la población, la reducción de las estancias hospitalarias, la mejora de los tratamientos en las enfermedades crónicas y la incorporación de la mujer al mundo laboral (además de la escasez de recursos y la falta de ayuda de las instituciones), hace que esto no sea posible.
Los cuidadores “informales”, al ser sujetos anónimos que ejercen esta importantísima labor en silencio, parece que están excluidos y que la sociedad no los tiene en cuenta.
Por esto es muy importante que aprendan a desarrollar habilidades de comunicación para expresar sus sentimientos, por dos motivos:
- Mantener su propia salud y bienestar
- Por el propio bienestar de las personas a las que cuidan
Es decir, cuanto mejor se encuentre el cuidador, mejor podrá atender al afectado y por lo tanto también éste se encontrará mejor.
Todo cuidador tiene una serie de derechos fundamentales entre los que se encuentra el derecho a cuidar de si mismo, sin sentirse culpable por ello.
¿Cómo ejercer este derecho?:
- Manifestando sus sentimientos y preocupaciones
- Conociendo los recursos disponibles (teleasistencia, centros sociales, centros de día, estancias temporales en residencias, servicio de ayuda a domicilio…)
- Accediendo a los sistemas de salud
En concreto deben acudir a los centros de atención primaria, donde un equipo multidisciplinar (enfermería, médico, trabajador social) podrá orientar y atender al cuidador para aliviar su carga.
En la consulta de enfermería, en atención primaria, se hace una valoración adecuada e integral de las necesidades del cuidador, a través de la historia clínica del mismo y utilizando los llamados patrones de M. Gordon, dentro de los que se incluye el test de Sobrecarga del Cuidador o Test de Zarit.
De la aplicación de estas herramientas se deducen los llamados “diagnósticos de enfermería”, a partir de los cuales se establecen “planes de cuidados” adaptados al paciente, en este caso el cuidador.
En definitiva, todo ello parte de lo que el cuidador expresa al profesional, de ahí la importancia de estimular las habilidades de comunicación del paciente porque en muchos casos su situación de “aislamiento social” hace de freno (“nadie me va a entender”, “no sé lo que necesito o quiero”, “no sé expresarlo”,…).
Aquí la tarea del profesional de enfermería es importante: dar información y conocimientos al cuidador para que se sienta más seguro y potenciar su autoestima, que los sientan próximos para cualquier tipo de pregunta o inseguridad y aconsejar la cita con los trabajadores sociales del centro, para los trámites relacionados con la Ley de Dependencia.
Para el profesional de enfermería los cuidadores de la familia son muy importantes, se necesitan mutuamente porque juntos forman parte del mismo sistema integral de cuidados. Concretamente en las visitas a domicilio de la enfermera es donde el cuidador principal supone un apoyo fundamental a la labor del profesional.
Y, finalmente…
Como hemos visto, son los familiares los que se ocupan de los dependientes en la mayoría de los casos y la mayor parte del tiempo, y más aún a causa de los recortes; sin embargo la Ley de Dependencia no contempla programas y ayudas a la formación del cuidador informal.
La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología ha elaborado un Manual de Habilidades para familiares de personas mayores dependientes. El manual se puede conseguir en los centros de salud, en servicios sociales o descargándolo desde su Web.
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