Antes de que me olvides...

Por Elisabeth Gutiérrez Bermúdez

“Recuerdo que dejó de recordarme. Me miraba y no le brillaban los ojos de la misma manera. Olvidó pronunciar mi nombre, abandonó sus salidas al parque, no sonreía ni se alegraba por las cosas buenas que ocurrían a su alrededor. Solo disfrutaba con la música de su época y sonreía rememorando alguna historia de su niñez o de su primer y único amor. Casi siempre estaba de  mal humor, y cuando me contaba alguna historia perdía el hilo y divagaba.

Me lamentaba a diario. No sabía en qué momento exacto había comenzado a perderle, no sabía en qué punto comenzó a desorientarse, a preguntarme cuándo llegaría Juana (su gran amor, mi abuela de la que enviudó hace ya algunos años), pues según él, últimamente siempre faltaba a su cita de las cinco y eso le irritaba.

Pero poco a poco dejó de preguntar por ella, parecía que se había dado por vencido y comprendía que jamás iba a llegar. Perdió el interés por todo, dejó de hablar, y no volver a escuchar su voz me provocó una de las sensaciones más tristes que jamás he vuelto a sentir. Se fue alejando hasta que desapareció por completo (aunque perdura por siempre en mis recuerdos).

Mi único consuelo es saber que, a su manera, en todo momento supo que yo era su nieta favorita y estaba ahí para cuidarle y recordarle que era el mejor abuelo del mundo.

“La demencia se come el pensamiento del enfermo y a su vez destroza los sentimientos de los que lo quieren y lo cuidan”. Dr. Nolasc Acarín Tusell

“El 21 de septiembre se celebra el día mundial del Alzheimer, fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de Alzheimer, cuyo objetivo no es más que el de dar a conocer la enfermedad y solicitar el apoyo y solidaridad de la población,de las instituciones y organismos oficiales”.

Algunos datos epidemiológicos nos dicen que…

Cada 7 segundos surge en el mundo un nuevo caso de demencia, siendo actualmente su prevalencia de unos 35,6 millones. La demencia tipo Alzheimer es la más común ocupando entre un 60% y un 70% de los casos totales. 

Además, la mejora de la salud mundial está produciendo un aumento del envejecimiento poblacional, de tal manera que en España se calcula que, para el 2050, uno de cada tres españoles tendrá más de 65 años, lo que hace prever que el número de afectados por Alzheimer ascenderá a una cifra cerca del millón. Datos alarmantes, ¿verdad?

Dime Alzheimer ¿de dónde vienes?

Hoy en día, cuando escuchamos la palabra Alzheimer nos resulta familiar y la solemos relacionar con una pérdida de memoria. Además, la acompañamos por una connotación negativa por lo que supone para el enfermo pero sobre todo para su familia. Pero ¿qué más sabemos sobre ella? Remontemos a su inicio.

 Fue detallada por primera vez en una conferencia en noviembre del año 1906 por el neurólogo Alois Alzheimer, a quien debemos su nombre. En ella describió a una paciente llamada Auguste D (la primera persona diagnosticada por esta enfermedad) de 51 años de edad, residente en Frankfurt, que presentaba un deterioro cognitivo progresivo, alucinaciones y delirios. 

Determinó tras examinarla exhaustivamente, que su memoria estaba deteriorada así como el lenguaje, mostraba desorientación y sufría paranoia y alucinaciones auditivas.  Según escribió Alzheimer, "Augusta se cubría con la almohada en vez de con las sábanas y se acurrucaba sobre el edredón de plumas". Esta actitud evidenciaba un avanzado deterioro cognitivo, que a día de hoy se considera propio de la enfermedad.

A grandes rasgos, podemos decir que es una enfermedad sin causa conocida que se inicia de forma insidiosa apagando lentamente ciertas áreas de neuronas (no todas) de forma progresiva. Se divide en 3 fases: una inicial acusada por una leve sintomatología que muestra una pérdida de memoria, cambios de humor bruscos (que a su vez alteran las emociones y producen un deterioro en las relaciones sociales) y desorientación en tiempo y espacio. 

Le sigue una fase intermedia que suele durar entre 2-10 años (la mayoría de casos se diagnostican en esta fase), donde se ocasiona un deterioro cognitivo más acentuado que afecta, aunque no sucede igual en todas las personas, al pensamiento, al lenguaje, a la comprensión, al cálculo, al aprendizaje y al juicio, produciendo también problemas de movilidad y coordinación. La fatiga aumenta y la motivación disminuye pudiendo desatar reacciones agresivas y desmesuradas ante estímulos mínimos. 

Todo esto poco a poco conlleva a una pérdida completa de la autonomía, entrando en la tercera y última fase (que puede durar entre 1-5 años) donde el enfermo presenta tal pérdida de células cerebrales que le llevan al mutismo, a una rigidez que le impide hacer vida fuera de la cama o el sillón y, en definitiva, a la ausencia completa de las funciones cognitivas donde ya no reconocen a su familia ni seres queridos. Durante esta fase aparecen un gran número de enfermedades e infecciones al carecer de defensas, por lo que suelen fallecer a causa de una complicación de éstas.

La esperanza media de vida desde que se diagnostica hasta el fallecimiento, es de 4 a 8 años para las personas mayores de 65 años, aunque en ocasiones pueden llegar a vivir hasta 20 años.

Y… ¿En qué se basa tu diagnóstico? 

Aunque hay muchos avances al respecto, el diagnóstico definitivo continúa siendo post-mortem a través de una autopsia cerebral. No obstante, nos podemos basar en la clínica que presenta el paciente y en el descarte de otras demencias.

Para obtener los datos necesarios se requiere de un examen riguroso comprendido por una historia clínica completa, una exploración física, un estudio neurológico (basado en test formados por una serie de preguntas que ayudan a detectar los síntomas mentales provocados por lesiones cerebrales) y pruebas de imagen.

Se requiere de un tiempo mínimo de unos 16 a 22 meses desde los primeros síntomas para poder hacer un “probable” diagnóstico de Alzheimer. Solo si apareciera una agravación de las capacidades cognitivas, se podría acelerar el proceso.

¿Cómo puedo tratarte? 

Es otra de las asignaturas pendientes. Actualmente, no existe un tratamiento curativo eficaz que controle o detenga el daño neurodegenerativo. Se dispone de fármacos que ayudan a tratar su sintomatología para reducir y/o retrasar su aparición con el fin de mantener la independencia del individuo, pero existe también el tratamiento no farmacológico, el cual es vital y deseable siempre que sea posible. Este recomienda estimular cognitiva y afectivamente al paciente mediante el manejo de algunas técnicas, como por ejemplo:

• Entrenamiento de la memoria (adivinanzas, refranes, reconocer personas, describir objetos, etc.)
• Orientación a la realidad (recordarle diariamente la fecha, lugar donde se encuentra, nombres, etc.)
• Musicoterapia (que escuche y baile música de su época. Actualmente se cree  que el área del cerebro que aloja los recuerdos musicales se ve menos dañada por la enfermedad. Se sabe que los recuerdos que más perduran son los que están unidos a una vivencia emocional intensa y la música está muy ligada a las emociones)
• Estimulación física (que pasee y no esté sentado mucho tiempo. Mantenerles activos produce una mejora de la calidad de vida y un menor deterioro físico y cognitivo, por lo que se recomienda en estadios iniciales)
• Modificación del entorno (estimulación con luz, retirar los espejos, etiquetar  los enseres cotidianos o el mantenimiento de las puertas abiertas, son estrategias que se emplean pero de las que existe poca evidencia científica que demuestre su eficacia, aunque pueden ser de gran utilidad en algunas personas)

Es muy importante hacer un seguimiento de cerca para saber si el tratamiento funciona favorablemente. Lo adecuado es hacer una combinación del farmacológico con el no farmacológico.

¿Podría evitar de alguna forma padecer Alzheimer?

Aunque no se sabe su causa o mejor dicho, sus causas,  si se han determinado una serie de factores de riesgo que aumentan la probabilidad de padecerla.

Algunos son:

• La edad (la mayoría son mayores de 65 años pero se han dado algunos casos en edades previas).
• La herencia genética (la probabilidad aumenta si se tiene un padre y/o hermano afectado, duplicándose si hay más de un familiar con dicha enfermedad. Pero no es determinante, pues se dice que es una combinación de influencias genéticas y no-genéticas)
• Mayor prevalencia en el sexo femenino
• Consumo de tabaco y/o alcohol
• Tener un bajo nivel educativo
• Presentar síntomas depresivos
• Estilo de vida poco saludable (dieta desequilibrada y realizar poca o nula actividad física)
• Padecer hipertensión, Diabetes Mellitus u obesidad

Lamentablemente no existen pautas para prevenirla al desconocer aun su causa, pero una de las claves principales está en apostar por un estilo de vida saludable. Son varios los estudios que aportan buenos resultados cuando se decide mantener una dieta equilibrada que incluya pescado, frutas, vegetales, pan, cebada, aceite de oliva y consumo moderado de vino tinto (contiene antioxidantes que podrían ser neuroprotectores). 

También benefician el no fumar, hacer ejercicio regularmente y realizar actividades que estimulen la mente.  Claro está que no podemos olvidarnos de factores no modificables como la herencia genética o el hecho de ser mujer, por ejemplo, pero esa es la mala suerte que no se puede saltear.

Creo que un familiar sufre Alzheimer ¿existe algún test que pueda orientarme antes de ir al Centro de Salud?

La respuesta es “sí”. Desde hace pocos años se dispone de un test de memoria y cognición para realizar en caso de sospecha, el AD8. Fue desarrollado por científicos norteamericanos basándose en 8 preguntas que deben ser contestadas por una persona cercana al “enfermo”, pues normalmente es un familiar o amigo el que se percata de cambios en el carácter y/o disminución del interés para realizar actividades, que le hacen dudar sobre si padece algún tipo de demencia. 

Es importante recalcar que una pérdida de memoria no es sinónimo de Alzheimer, pues suele ser una queja habitual en cualquier edad, aunque se multiplica en la etapa final de la vida. De la misma manera, tampoco son determinantes la pérdida de motivación o la disminución de ciertas capacidades intelectuales. Esto solo debe llamarnos la atención para proceder y pedir ayuda.

El AD8 evalúa si las alteraciones en la cognición afectan en la realización de tareas cotidianas, lo que permite identificar a aquellos que precisan un seguimiento. Evidentemente, su función no es la de diagnosticar una demencia, pues eso es tarea del especialista, pero sí juega un papel fundamental para elaborar una detección precoz y así actuar cuanto antes. Puede verlo a continuación:

AD8

¿Qué preguntas plantearse? (contestar por "Si" o "No")

1) ¿Ha habido algún problema a la hora de tomar una decisión? Un ejemplo puede ser una mala decisión económica.

2) ¿Ha disminuido su interés por sus pasatiempos o aficiones?

3) ¿Repite las cosas, tales como historias, declaraciones o preguntas?

4) ¿Tiene problemas de aprendizaje o de utilizar aparatos modernos como el mando a distancia del televisor o un horno de microondas?

5) ¿Ha olvidado la fecha en la que vive, mes y año?

6) ¿Ha notado alguna dificultad en su manejo de la economía doméstica?

7) ¿Olvida las citas con más frecuencia que antes?

8) ¿Ha notado algún problema en relación con la memoria o el pensamiento?

¿Cómo valorar el test?

Cada "Sí" supone un punto.

Si la puntuación final es mayor a 2 puntos, la persona necesita realizar el test de Mini Mental.

Mi familiar ha dado 3 puntos en el test AD8 ¿Nuestro enfermero de Atención Primaria puede ayudarnos?

Haya o no realizado el AD8 previamente, ante cualquier sospecha debe asistir a su Centro de Salud. Enfermería, por ser el profesional más cercano y mejor dotado en cuanto a promoción de la salud y prevención de enfermedades, es el más indicado para ayudar en estos casos.

Desde la consulta de enfermería de Atención Primaria, se ofrecen una serie de instrumentos de cribado que ayudan a detectar una posible demencia. Son test fáciles, rápidos, simples, de bajo coste y aplicables a todo tipo de personas, con el que se obtiene un punto de corte que ayuda a seleccionar a aquellos pacientes susceptibles de ser derivados al médico especialista y así recibir una exploración exhaustiva y poder emitir un diagnóstico correcto. 

El test más utilizado es el Mini-Mental State Examination, pero también existen el Test del reloj y Pfeiffer, entre otros.

Asimismo, a través de las visitas que realiza a su enfermero, éste profesional también  juega un papel fundamental en la detección de una posible demencia, pues al ofrecer un seguimiento estrecho (tanto en el centro de salud como en el domicilio) puede observar desviaciones en el estado de salud que estimulen la realización de los test. Por ello, es importante que cumpla con su autocuidado, lo que implica también acudir a las visitas programadas con su enfermero y médico de familia.

Igualmente, enfermería colabora en las fases iniciales de la enfermedad con el objetivo de potenciar el autocuidado y prolongar el mayor tiempo posible la independencia del individuo. Ofrece actividades encaminadas a facilitar la ejecución, principalmente, de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) e interviene en el entrenamiento de las habilidades cognitivas. 

En fases avanzadas brinda atención a través de la visita domiciliaria incluyendo a toda la unidad familiar, abasteciendo una red de soporte a través del Equipo de Atención Primaria. No podemos olvidar que la familia es la indirectamente perjudicada sobre la que recae el peso de la enfermedad, donde suele haber un cuidador principal  con el que debemos colaborar, educándole adecuadamente e informándole de las ayudas de las que se disponen para, en definitiva, evitar su sobrecarga y hacerle más fácil el camino de cuidar a un ser querido.

¿Qué no debería hacer NUNCA ante un enfermo de Alzheimer? 

La Fundación Alzheimer España, en su web, publica los 10 “nuncas” a utilizar con un enfermo de Alzheimer:

1. NUNCA discutas con el enfermo, ponte de acuerdo con él.

2. NUNCA trates de razonar, distrae su atención.

3. NUNCA le avergüences, ensálzalo.

4. NUNCA trates de darle lecciones, serénalo.

5. NUNCA le pidas que recuerde, rememórale las cosas y hechos.

6. NUNCA le digas "ya te lo dije...", repíteselo cuantas veces haga falta.

7. NUNCA le digas "ya te lo dije...", dile "haz lo que puedas".

8. NUNCA le exijas y ordenes, pregunta y enséñale.

9. NUNCA condesciendas, dale ánimos o ruégale.

10. NUNCA fuerces, refuérzale.

Si te ha parecido curioso, entra en su web http://www.alzfae.org/alzheimer  y continúa indagando. Verás que está cargada de información muy útil.

Antes de que me olvides recuerda que intenté evitarlo…

Se sabe que es una enfermedad que produce miedo y que éste puede ser uno de los motivos por los que su diagnóstico está infravalorado, pues se estima que casi la mitad de los enfermos no están diagnosticados y esto impide ser tratados a tiempo. También sabemos que tiende al alza, que supone un elevado coste sanitario y que no solo deteriora a la persona que la padece, sino que comporta un declive familiar.

Por ello, no podemos desviar la mirada hacia otro lado e ignorar lo que ésta significa.  Ante cualquier duda o consulta, visita a tu enfermero de Atención Primaria. ¡Pero hazlo rápido! Hazlo antes de que llegue un día en el que seas incapaz de recordarlo.

Para terminar, échale un vistazo al siguiente cortometraje para que veas lo duro que es perderse entre recuerdos olvidados.

“Sé que me miras sin mirarme y que quizás me recuerdas sin acordarte. No te preocupes, yo sé quién eres y jamás podré olvidarte”